Si les fibromes sont à ce point bénins, pourquoi sont-ils la première cause d’ablation de l’utérus dans le monde (plus de 75 000 Françaises ont une hystérectomie chaque année avec pour principale indication un fibrome) ? Et pourquoi aucun panel ni cohorte n’ont-ils été constitués pour déterminer les impacts du fibrome utérin sur la vie des femmes ! ? C’est le nom du sondage qu’a mené Fibrome Info France auprès de 286 femmes et révélé en mars 2025.
« Pour moi, le chiffre le plus parlant, c’est celui-ci : 61 % des porteuses de fibromes déclarent des douleurs handicapantes, et ces douleurs ne sont pas reconnues ! », s’exclame Angèle Mbarga. Présidente de l’association, elle se bat depuis 2011, date de sa création, pour que l’errance diagnostique ne soit plus aussi longue (entre quatre et six ans selon l’étude Fibrom’Impact réalisée en 2023 par Ipsos).
Autre pourcentage éloquent : 75 % des femmes interrogées doivent superposer les protections en raison du flux et de l’abondance des saignements. C’est sur ce point que le docteur Séverine Alran, chef de service gynécologie et sénologie à l’hôpital Paris Saint-Joseph, veut attirer l’attention : « Le message, c’est de rester sur les règles, les saignements. Les femmes qui saignent, on n’en parle pas, pourtant une femme passe un sixième du mois à saigner. »
Elle dénonce le tabou des règles dans une société masculine qui invisibilise, dans une société médicale où l’on n’est pas assez attentif aux saignements hémorragiques et aux patientes qui s’en plaignent : « Une femme qui saigne ainsi et qui a une anémie, ce n’est pas normal, que fait-on de leurs douleurs ? », interroge la spécialiste à la tête de la première unité médecine ambulatoire bilan fibrome (UMAB Fibrome) en France.
Petit rappel sur le fibrome utérin
Encore appelées léiomyomes, ces boules lisses de cellules musculaires se développent sur les parois de l’utérus (sous-séreux, pédiculé), dans le myomètre (interstitiel) ou à l’intérieur de la cavité utérine (sous-muqueux). La raison de leur apparition est inconnue. Mesurant de quelques millimètres à plus de 20 centimètres, ils provoqueraient des symptômes dans seulement 25 % des cas. Un chiffre sous-estimé sachant que la maladie et les handicaps qu’elle génère sont invisibilisés, tant par le corps médical que par les stratégies développées par les femmes qui en souffrent pour en dissimuler les conséquences délétères sur leur vie quotidienne.
En souffrance ou pas, beaucoup ignorent qu’elles sont porteuses de cette tumeur bénigne, fréquente chez les femmes en âge de procréer. 20 à 50 % des femmes de plus de trente ans seraient concernées, et davantage après quarante ans.
Les fibromes ne se manifestent pas seulement par des saignements anormaux. Ils peuvent aussi provoquer des douleurs dans et en dehors de la zone pelvienne, des troubles urinaires, de la constipation…
Plus graves, ils peuvent être à l’origine de troubles de la fertilité et de fausses couches à répétition.
Le sondage Impacts du fibrome utérin sur la vie des femmes !
Ce sondage permet de montrer l’énorme fossé qui perdure entre la réalité de la maladie telle que les femmes la vivent et la perception qu’en ont le grand public et le corps médical. « Il nous manquait des chiffres… 286 femmes ne peuvent pas être à côté de la plaque ! », assène Angèle Mbarga, à l’origine du projet. Il est, résultats à l’appui, l’occasion d’alerter sur cet enjeu de santé publique « pour lequel il est urgent d’agir ».
Ce sondage révèle une réalité, qui n’est autrement pas ou peu prise en compte : ces femmes ont des saignements invalidants pendant des semaines et des semaines qui impactent leur qualité de vie, leur sommeil, leur vie amoureuse, leur santé mentale. Or, « les données nous font défaut et sans données, c’est vraiment difficile de contrer la grande majorité des discours qui disent que les fibromes sont asymptomatiques. Tant mieux pour celles pour qui c’est le cas ».
Les symptômes des fibromes et leur sévérité peuvent varier selon leur taille et leur localisation. Mais c’est un discours insupportable pour de nombreuses femmes qui en souffrent et se sentent sur la touche. Grâce au sondage, certaines d’entre elles ont pu s’exprimer. « On parle des douleurs de l’endométriose, mais rarement de celles des fibromes. On hiérarchise la santé des femmes, avec certaines qui s’entendent dire « c’est dans votre tête, les fibromes n’occasionnent pas de douleur » », commente la patiente experte.
« Une femme qui saigne ainsi et qui a une anémie, ce n’est pas normal. Et que fait-on de sa douleur ? » – Séverine Alran, chef de service gynécologie et sénologie à l’Hôpital Paris Saint-Joseph
À quoi être attentive ?
Tous les changements hormonaux sont des périodes propices au développement des fibromes : puberté, contraception, grossesse, périménopause… Il faut donc être particulièrement attentive à tout syndrome se manifestant lors de ces phases. Y compris pour les patientes déjà diagnostiquées et/ou opérées, les myomes pouvant réapparaître au gré des différentes étapes physiologiques de leur vie. Ce sont en effet les variations d’œstrogènes qui font grossir les fibromes. Ensuite, certaines femmes ont des prédispositions. Les fibromes sont deux fois plus fréquents chez les femmes d’origine afro-caribéenne.
Autres pistes qui peuvent alerter : des antécédents familiaux chez la mère ou la grand-mère, une arrivée précoce des règles, une surcharge pondérale ou un diabète.
Il faut garder un œil sur tout ce qui permet de les repérer au plus tôt, afin d’éviter des diagnostics tardifs et l’aggravation des symptômes. Même bénins, leur suivi standardisé devrait être la règle afin d’anticiper leur possible croissance et éviter une perte de chance aux femmes.
Quand c’est facile à repérer : règles anarchiques et anémie
Les résultats du sondage parlent d’eux-mêmes : 68 % des femmes touchées par les fibromes ont des règles supérieures à cinq jours et subissent un réveil nocturne pour changer de protection ou de literie. 71 % ont des règles hémorragiques et des saignements anarchiques. Angèle Mbarga précise : « Ces saignements (métrorragies, ménorragies, dysménorrhée), à l’asso, on les qualifie d’anarchiques, et pas d’anormaux, qui est le terme médical retenu. » Pour la présidente, ce terme ne reflète pas du tout la réalité de saignements « totalement incontrôlés et incontrôlables, de flux sanguins et de caillots de sang qui peuvent survenir à tout moment ». Ils sont provoqués par la pression qu’exercent les myomes sur la paroi utérine, empêchant l’utérus de se contracter normalement et, de ce fait, de contrôler les flux sanguins.
Conséquence, ces hémorragies pendant les règles et les saignements inopinés représentent la première cause de consultation aux urgences des femmes touchées par les fibromes.
En présence de ce type de saignements, une suspicion de fibrome est à envisager. Il faut prescrire une échographie pelvienne et/ou une hystéroscopie afin de détecter si la maladie est présente.
Les symptômes diffus
En l’absence de véritable sensibilisation aux saignements — manifestation pourtant la plus évidente et connue de la maladie — il n’y a pas non plus de réelle sensibilisation à l’anémie et à la carence en fer « qui induisent une fatigue nerveuse et chronique d’enfer », témoigne Angèle Mbarga. Une fatigue chronique, c’est ce que ressentent 87 % des sondées.
70 % d’entre elles disent subir une augmentation anormale des battements de cœur et des essoufflements à l’effort. « C’est tout simplement l’anémie qui est à l’origine de ces maux », diagnostique le Dr Alran. « Elle donne une tachycardie. Normal pour des patientes dont le taux d’hémoglobine est à quatre grammes alors qu’il devrait être autour de douze. » Elle donne l’exemple de sa maman : « Ma mère faisait des malaises, à 48 ans, elle était à sept grammes. Tout le monde lui disait que c’était normal, mais non, ce n’est pas compatible avec une vie de qualité. »
Les symptômes plus difficiles à détecter
Les fibromes ne se limitent malheureusement pas aux saignements et à l’anémie. 83 % des femmes atteintes de fibromes souffrent aussi de douleurs abdominales pendant et en dehors des règles (pesanteurs, lombalgies induites par ces douleurs abdominales).
Parce que les myomes grossissent, certaines femmes développent un ventre proéminent. « Beaucoup constatent une transformation physique, des cycles de plus en plus interminables, mais ne savent pas ce qui leur arrive », pointe Angèle Mbarga. Ainsi, il se passe entre trois et six ans, entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Par manque de sensibilisation aux fibromes, les femmes ne mettent pas forcément de nom sur ce qu’elles observent.
Ces déformations de la zone abdominale par les fibromes ont des répercussions au-delà de la zone pelvienne. Ils viennent écraser ou comprimer d’autres organes tels que l’appareil digestif, le côlon, la vessie… provoquant reflux gastriques, difficultés à aller à la selle, syndrome du côlon irritable, constipation terminale, hémorroïdes, pollakiurie, dysurie, problèmes rénaux… Des douleurs situées en dehors de la zone pelvienne et qu’on ne pense pas à associer aux fibromes (œdèmes, varices, compression veineuse…), rallongeant d’autant les diagnostics.
En 2024, Fibrome Info France a créé un kit digital de détection des fibromes. Un support pédagogique à disposition des soignants comme des patientes en suspicion.
Une maladie handicapante invisible et invisibilisée
Le fibrome utérin impacte tous les pans de la vie des femmes : de la qualité de vie à la sexualité (dyspareunie), en passant par la vie sociale, scolaire et professionnelle (baisse de la productivité, difficultés à se concentrer). Ainsi, 95 % des sondées affirment que les symptômes des fibromes ont des retentissements sur leur état de santé générale et leur santé mentale. 88 % font état d’angoisse, d’anxiété, de stress et de dépression liés.
Perte de cheveux abondante, ventre proéminent et déformé par des fibromes XXL provoquent une perte d’estime de soi. C’est aussi cette réalité sur laquelle Angèle Mbarga tente d’attirer l’attention.
Une vie gâchée au quotidien, à plus ou moins grande échelle en fonction de la grosseur, du nombre, de la localisation et du type de fibrome. Suivant ces critères et les symptômes, de l’âge ou d’un projet de grossesse, un traitement médicamenteux, chirurgical ou radiologique est proposé. Mais aucune de ces solutions n’est définitive et le fibrome utérin reste une maladie incurable avec laquelle les patientes doivent composer.
L’observation de santé mentale dégradée a pour origine la non–reconnaissance de leurs douleurs, et le fait qu’elles doivent en cacher les manifestations en permanence, provoquant une charge mentale énorme. Ainsi, 55 % des femmes atteintes considèrent que leurs douleurs occasionnées par les fibromes ne sont pas prises au sérieux par le corps médical.
Une maladie aux conséquences graves
Fertilité et grossesse
Beaucoup de soignants n’ont pas conscience du nombre élevé de problèmes d’infertilité et de grossesses arrêtées en relation avec les fibromes utérins. Angèle Mbarga ne comprend pas pourquoi, alors qu’avec l’association elle observe de manière empirique un taux beaucoup plus élevé de fausses couches parmi les membres, en comparaison aux femmes lambda — avec des membres alignant jusqu’à six fausses couches — on ne met pas en place des modèles de bonne pratique pour améliorer le suivi des grossesses des femmes qui souffrent de fibromes.
Comment mieux prendre en compte leur impact sur la santé reproductive ? Au-delà des fausses couches, la nécrobiose et les hémorragies du postpartum sont élevées chez les femmes porteuses de fibromes (une membre de l’association est décédée à 27 ans d’une hémorragie du postpartum). Angèle Mbarga appelle de ses vœux un parcours de soins qui irait en ce sens.
Hystérectomie et risques cardiovasculaires
Une étude française met en évidence les risques cardiovasculaires et de diabète associés aux fibromes, et à l’hystérectomie elle-même. Pourtant, cette solution radicale reste souvent la plus recommandée aux femmes qui ne sont plus en âge de procréer. Les exposant de facto à ces risques, si ceux-ci sont mal anticipés.
En attendant, la solution c’est le fer
« Femmes, dosez votre hémoglobine est un bon slogan » déclare le docteur Alran. Avant la chirurgie, la spécialiste préconise le traitement de l’anémie, le traitement du symptôme par le fer : « Chaque femme devrait connaître son taux -d’hémoglobine, en particulier si elle a un fibrome. Si elle ne sait pas, il faut une prise de sang. C’est un message assez simple qui peut améliorer pas mal de choses. En faisant cela, on fait progresser la prise en charge des femmes anémiées. » Pour elle, cette simple sensibilisation des femmes en général et de tous les soignants sur l’anémie, serait déjà une énorme avancée, et elle peut être rapidement mise en place.
« Remettre les réserves de fer à niveau avec des comprimés de fer ou Ferinject, moi je dis c’est Iron Woman », plaisante-t-elle. Il faut sensibiliser le grand public à la gestion du capital sanguin pour que les personnes soient au courant et puissent consulter, préconise-t-elle.
Soulager la douleur
La prescription d’antidouleurs est prédominante. Angèle Mbarga regrette que d’autres soins de support — tels que l’acupuncture, des séances de kinésithérapie, de la sophrologie — ne puissent pas être prescrits aux femmes souffrant de fibromes. Elles se retrouvent souvent dans la nature après une opération, à être accompagnées par l’association Fibrome Info France parce que rien n’est prévu.
Un appareil d’électrostimulation pour soulager les règles douloureuses et les douleurs pelviennes avait été testé par une quinzaine de femmes, avec des effets bénéfiques tels que la réduction de leur prise médicamenteuse. Mais ce boîtier n’est pas prescrit.
À ce jour, il n’existe donc aucun parcours de soins dédié aux fibromes. « Aucun soin de support et aucun accompagnement psy ne sont proposés aux femmes atteintes », constate tristement la présidente.
Redonner espoir
Pour certaines femmes, la libération arrive avec la ménopause. Mais doivent-elles attendre jusque-là pour arrêter de souffrir ? En Europe seulement, ce sont 25 millions de femmes qui seraient atteintes. Le docteur Alran reste optimiste : un plan fibrome va arriver en juin, mois de sensibilisation au fibrome utérin. Pour s’informer et aller dans cette direction, Angèle Mbarga invite les sages-femmes à se joindre au troisième congrès français du fibrome utérin, à Paris, le 20 juin 2025. Dans le but d’écouter et d’échanger avec toutes les patientes et les soignants qui se battent pour que cette maladie, variable et évolutive en fonction de la sévérité des symptômes, bénéficie de la mise en place d’une échelle de gradation. « Car pour l’instant, la vision sur le fibrome reste binaire, alors que la pathologie est progressive », conclut la présidente de Fibrome Info France.
Juliette Prime
