Votée le 2 août de l’année dernière, la nouvelle loi de bioéthique a-t-elle été surcalibrée ? Sur un plan moral, juridique et éthique, probablement pas. Mais d’un point de vue fonctionnel, sur le terrain, le système ne suit pas. Mesure phare de cette loi, l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) est désormais élargi à toutes les femmes, qu’elles soient célibataires ou en couple avec une autre femme. Auparavant, le recours à ces techniques n’était accessible qu’aux couples hétérosexuels sur indication médicale. Quelques mois à peine après l’application de cette nouvelle loi, promulguée par décret le 28 septembre 2021, les professionnels, en grave sous-effectif, étaient débordés. Presque 7000 demandes d’AMP avec don de spermatozoïdes, de la part de couples de femmes et de femmes seules, étaient comptabilisées par l’Agence de la biomédecine en 2021. Pour le seul premier trimestre 2022, ce type de demandes a dépassé les 5000. Dans leurs prévisions les plus optimistes, les estimations préalables avaient imaginé un surplus de demandes de 4000 à peine. La file active a donc explosé, bien au-delà des prévisions. « Auparavant, il y avait environ 2000 demandes par an. L’augmentation a été multipliée par 7 ! », témoigne Catherine Metzler-Guillemain, du laboratoire de biologie de la reproduction du Cecos de l’hôpital La Conception, à Marseille.
Résultat : pour les femmes en attente, les délais ont considérablement augmenté. Selon l’Agence de la biomédecine, au 31 mars 2022, il fallait en moyenne attendre 13,6 mois, soit largement plus d’un an, pour être prise en charge. À la louche, il faudrait au moins 6 mois pour obtenir un premier rendez-vous, puis 6 autres mois, au moins, de parcours. Avec de grandes variations selon les régions. La nouvelle loi impose de traiter tous les patients de la même façon, avec les mêmes délais, en attribuant des gamètes par ordre chronologique. L’orientation sexuelle, le statut marital, l’origine géographique des demandeurs ou le fait d’avoir déjà des enfants ne constituent plus des critères pertinents.
SOUS-EFFECTIF CRIANT
« Depuis août 2021, nous faisons face à un afflux de patientes avec de très nombreux appels, un embouteillage, de l’agacement. En parallèle, nous subissons des pressions des associations de patientes, qui nous demandent une rapidité de réponse et de prise en charge, raconte Catherine Metzler-Guillemain. En face, les directions d’établissements accusent un retard au recrutement de professionnels par crainte de la pérennité des financements. Les professionnels se trouvent pris en étau entre les patientes et les directions. » D’après ses données, la spécialiste estime à 116 équivalents temps plein (ETP) le nombre de professionnels supplémentaires nécessaires. Fin décembre 2021, 44 % des ETP demandés étaient acceptés par les directions et 47 % des ETP acceptés étaient pourvus. Donc, seuls 21 % des ETP demandés étaient pourvus. En fin d’année dernière, il manquait encore 79 % des besoins estimés en personnel !
En pratique, la première étape se déroule chez un gynécologue de ville ou dans un centre d’AMP. Le professionnel doit réaliser un bilan. Qui est la candidate à la grossesse ? De quelle technique aura-t-elle besoin ? De quel type de gamètes ? Le professionnel doit également expliquer le fonctionnement de la nouvelle loi, notamment en ce qui concerne les limites d’âge. Le prélèvement d’ovocytes au-delà du 43e anniversaire de la femme n’est plus autorisé. L’insémination artificielle est en revanche possible jusqu’au 45e anniversaire, tout comme le transfert d’embryon congelé. « Cela nous révolte ! soulignait Joëlle Belaish Allart, présidente du Collège national des gynécologues-obstétriciens français (CNGOF), elle-même très engagée dans l’AMP dans le cadre de sa pratique, qui s’exprimait lors des journées Paris Santé Femmes, en décembre dernier. A-t-on oublié que de toute façon, les ovocytes d’une femme, qu’elle soit hétéro ou homo, sont anormaux beaucoup plus tôt ? » Pour Sylvie Epelboin, gynécologue-obstétricienne spécialisée en AMP à l’hôpital Bichat, « le choix de cette limite d’âge repose sur le risque obstétrical acceptable, pas sur les possibilités de naissance à un âge ovarien au-delà de 43 ans. Sauf que la possibilité de n’avoir aucun embryon normal commence à 37 ans et l’impossibilité apparaît à partir de 41-43 ans. Entre 40 et 43 ans, le taux de naissances atteint à peine 5 %. Au-delà de 43 ans, il n’est que de 0,5 %, que ce soit en cycles naturels ou en stimulation ovarienne modérée. Donc nous sommes persuadés de l’inefficacité de nos pratiques. » Et cela, avant même d’avoir commencé !
Les délais d’attente pour une prise en charge en AMP se sont allongés.
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PRATIQUES INEFFICACES
À en croire les témoignages de professionnels, les femmes refusent pourtant de renoncer. Même lorsque leurs chances sont quasi nulles, nombreuses estiment y « avoir droit ». Dans tous les centres, les soignants dressent un constat identique. Mais peut-on, éthiquement, recourir à une technique vouée à l’échec, d’autant plus lorsqu’on en connaît les coûts financiers, médicaux, psychologiques, organisationnels ? « Ces nouvelles demandes viennent de femmes solos ou de couples de femmes qui ont, elles aussi, une diminution de la réserve ovarienne pour l’âge, ajoute Catherine Metzler-Guillemain. Nombreuses ont plus de 40 ans, voire 42 ans. Un certain nombre de demandes n’entrent pas dans les indications de recours au don de spermatozoïdes. Il faudrait orienter ces femmes vers un double don de gamètes, avec un problème essentiel : le délai d’attente d’un don d’ovocytes. Donc la PMA pour toutes : non, ce n’est pas vrai. Et ça ne l’a jamais été, quels que soient le statut matrimonial ou l’orientation sexuelle. » Pour éviter aux femmes d’errer d’un centre à l’autre dans l’espoir d’avoir enfin une grossesse, et faire valoir la logique médicale, le collectif des centres d’AMP de l’APHP, en région parisienne, refuse de prendre en charge les femmes de plus de 42 ans. « La plupart des sociétés savantes sont en harmonie avec ce raisonnement. Mais c’est l’officialisation d’une position qui récuse une disposition du décret », commente Sylvie Epelboin.
À l’inverse, pour le recours à l’AMP avec don de spermatozoïdes, la loi n’a pas prévu de critère d’âge inférieur. Elle aurait peut-être dû. Sur le terrain, les soignants font face à des demandes qu’ils n’auraient pas soupçonnées. « Depuis plusieurs mois, nous avons des demandes de filles extrêmement jeunes, qui s’annoncent vierges, raconte Sylvie Epelboin. Mon record : 17 ans et demi. Nombreuses ont tout juste 18 ans. Elles affirment être certaines de n’avoir jamais de rapport sexuel, qu’elles ne vivront jamais en couple. D’autres revendiquent la maternité avant la vie en couple. C’est un changement de paradigme sociétal complet. On passe du concept de la fille-mère réprouvée à celui de la maman solo revendiquée. »
Depuis la promulgation de cette nouvelle loi, un autre type de femmes cherche à accéder à l’AMP avec tiers donneur : les femmes célibataires de 36 ans et un peu plus. En effet, cette loi de bioéthique autorise aussi l’autoconservation des gamètes, sans indication médicale, dans un but de préservation de la fertilité. L’autoconservation des ovocytes est désormais autorisée à partir du 29e anniversaire et avant le 37e anniversaire. Le recueil des spermatozoïdes est quant à lui possible à partir du 29e anniversaire et avant le 45e anniversaire. Ces limites d’âge se veulent un compromis entre une conservation des gamètes trop précoce, qui serait donc inutile, et une autoconservation trop tardive, inefficace.
Les donneurs ne seront plus anonymes
Si la nouvelle loi maintient l’anonymat entre les donneurs et les receveurs de gamètes, elle lève cette contrainte pour la descendance. Cette mesure, qui devait entrer en fonction le 1er septembre, est même devenue obligatoire. L’Agence de la biomédecine doit créer un registre qui centralisera toutes les données des donneurs. À leur majorité, les personnes issues d’un don de gamètes ou d’embryon pourront, si elles le souhaitent, accéder aux données non identifiantes du donneur, comme l’âge, l’état général au moment du don, les caractéristiques physiques, la situation familiale et professionnelle, le pays de naissance et les motivations du don. Dans le cadre du droit d’accès aux origines, les enfants pourront aussi accéder à l’identité du donneur. En revanche, aucune filiation légale ne pourra être établie. Les donneurs ayant donné avant le 1er septembre 2022 n’ont rien à faire. En l’absence de leur manifestation, leur don restera anonyme, mais il sera probablement détruit. Les autres doivent se signaler. Le recueil et la levée de l’anonymat, comme le recueil des données identifiantes pour l’Agence de la biomédecine, accompagnés d’un processus qualité, entraînent une lourdeur administrative supplémentaire.
ARBITRAGE DE LA REPRODUCTION
« Dans nos centres, nous voyons un afflux de femmes de plus de 36 ans hyper pressées, raconte Joëlle Belaish Allart. Ces femmes de 37 ou 38 ans se rabattent vers la grossesse en solo puisqu’on leur refuse l’autoconservation ovocytaire. N’aurait-il pas fallu faire une dérogation de quelques années ? Pour toutes les femmes qui avaient dépassé les 36 ans après le 2 août 2021 et ne pouvaient pas bénéficier de l’autoconservation ? » On peut en effet imaginer que cet effectif de candidates, poussées « malgré elles » vers la grossesse en solo, se tarira de lui-même. Informées, les femmes auront recours à l’autoconservation ovocytaire plus tôt, bénéficiant de quelques années supplémentaires pour rencontrer un ou une partenaire, avant de se résoudre à s’engager seules dans une grossesse.
Certaines devront tout de même faire ce choix : arbitrer entre une autoconservation ovocytaire et une grossesse seule. Toutes les données accumulées depuis l’application de la nouvelle loi montrent que les demandes d’AMP avec tiers donneur viennent en majorité de femmes seules, 53 % contre 47 % pour les femmes en couple avec une autre femme. Encore une donnée qui n’avait pas été anticipée. En effet, l’essentiel des débats qui ont entouré le vote de cette loi s’est concentré sur les couples de femmes.
ET LA COULEUR DES YEUX ?
Autre contrainte susceptible d’augmenter les délais : une demande d’appariement sur des critères physiques. Pour le délai d’attribution des gamètes, les professionnels et les familles doivent en effet jongler avec l’existence d’une pathologie qui risquerait d’entraîner une perte de chance en cas de report de tentative, la demande d’appariement sur certains facteurs de risques médicaux, comme le rhésus, ou, plus simplement, la demande, formulée par les receveurs des gamètes, d’un appariement sur des critères physiques, comme la couleur de la peau, des cheveux, des yeux. « Si le stock de gamètes est insuffisant pour faire face à ce type de demandes, l’équipe peut décider de limiter les tentatives pour l’ensemble des demandeurs, explique Catherine Metzler-Guillemain. Il n’y aura pas de priorisation sur les gens qui n’ont pas d’enfant par exemple. Et l’appariement sur des critères physiques sera réalisé dans la mesure du possible. » Mais face au délai d’attente et au manque de gamètes d’un certain type, certains parents souhaitent passer outre. « Nous avons eu des demandes de femmes noires qui veulent des ovocytes de femmes blanches, car elles n’ont pas accès à d’autres ovocytes. Il en va de même pour les spermatozoïdes », témoigne Joëlle Belaish Allart. Ces requêtes interrogent les professionnels. « Chez nous, c’est du cas par cas, poursuit la gynécologue. Les personnes nées de dons adultes aujourd’hui disent que cet appariement est important. Mais quand on n’est pas en mesure de respecter cette harmonisation, la question est à poser aux receveurs. L’équipe n’a pas de positon dogmatique. Il arrive aussi que les receveurs ne souhaitent pas parler à leurs proches de leurs démarches en AMP. Il faut prendre le temps de réfléchir, préparer les gens, avoir du temps, comme pour les familles adoptantes. »
Ainsi, la nouvelle loi de bioéthique fait évoluer le métier de soignant. Alors que l’AMP visait à remplir une fonction de reproduction empêchée par des caractéristiques médicales, en évitant la transmission d’une maladie par exemple, les techniques sont aujourd’hui destinées à répondre à un projet parental. Dans ce contexte, le professionnel de santé joue un rôle d’acteur dans la genèse de la grossesse ainsi qu’un rôle de traducteur de la pensée sociétale. « Cela génère une responsabilité dans toutes nos décisions qui sont sous influences permanentes, souligne Sylvie Epelboin. Nous oscillons constamment entre la crainte de prendre des décisions laxistes et celle d’être discriminants. Par exemple, il faudrait se prémunir de la réprobation par rapport à un refus de prise en charge (abus de pouvoir médical, discrimination par rapport aux personnes handicapées par exemple). J’ai récemment reçu la demande d’une femme atteinte de paralysie spastique qui dit avoir toujours voulu un enfant, me détaillant toute son histoire pour demander d’avoir accès à l’AMP seule avec un don de spermatozoïdes. Elle me demandait en même temps de ne pas faire de discrimination, mais de ne pas non plus la favoriser en la traitant comme tout le monde. Quand nous sommes face à des demandes compliquées, médicalement ou socialement, nous craignons aussi la réprobation de nos confrères pédiatres. Dans nos staffs, nous nous interrogeons : une réponse à telle demande ne crée-t-elle pas une injustice par rapport à d’autres qui ne la formuleraient pas aussi bien ? Cette décision aura-t-elle une valeur de jurisprudence ? Et jusqu’où prendre en considération la déstabilisation de l’équipe s’il y a un désaccord important entre les membres ? Les soignants sont-ils investis d’une mission morale ou économique ? »
Les professionnels de santé doivent aussi jouer un rôle administratif et juridique. Ils devront en effet adresser à un notaire le consentement à l’AMP avec tiers donneur. (Si la demande émane d’un couple de femmes, il y aura également une reconnaissance anticipée, avec une reconnaissance conjointe, faite chez le notaire au même moment.) À moins qu’un membre du Cecos (Centre d’étude et de conservation des œufs et des spermatozoïdes humains) ne s’en charge, avant de délivrer la précieuse paillette.
RUÉE VERS L’AUTOCONSERVATION OVOCYTAIRE
Aujourd’hui, la France est le seul pays au monde qui assure gratuitement l’autoconservation des gamètes à des fins non médicales. Depuis la promulgation de la nouvelle loi, il y a eu très peu de demandes pour le sperme. En revanche, les demandes pour congeler ses propres ovocytes affluent : pas loin de 1000 chaque mois. Seuls les centres déjà autorisés à la préservation médicale, ou qui réalisaient des prélèvements dans le cadre du don d’ovocytes, ont obtenu une autorisation provisoire, par décret du 30 décembre 2021. Seuls Quarante-quatre établissements sont concernés. Ils sont submergés. « J’ai l’impression de faire de la chirurgie plastique de l’AMP ! proteste Joëlle Belaish Allart, gynécologue spécialisée en AMP exerçant en Île-de-France. Les patientes se moquent complètement de notre avis. Nous leur disons qu’elles ont des bons ovaires, avec plein de follicules dessus, et qu’elles pourraient temporiser. Mais si elles ont décidé de le faire, elles nous opposent un refus et s’entêtent. Ce n’est plus de la médecine. J’ai pourtant beaucoup milité pour l’autoconservation ovocytaire. Cela dit, les patientes racontent toutes qu’elles revivent ! Elles ne voient plus chaque rencontre comme celle d’un potentiel géniteur. » En outre, selon les professionnels, l’autoconservation impose de nombreux actes, très chronophages, pour un taux de réutilisation qui reste faible. Il s’élèverait aujourd’hui à 8 %. Mais à l’avenir, il devrait probablement augmenter.
LA FIN DU TOURISME PROCRÉATIF ?
Si la technique d’AMP relève d’une simple insémination, elle pourra être réalisée dans le cabinet du gynécologue. Si une fécondation in vitro est nécessaire, le passage par un centre d’AMP sera incontournable. Avec autant de difficultés et de retard sur le terrain, au 31 mars 2022, seules 59 tentatives d’AMP avec don de spermatozoïdes avaient été réalisées « au bénéfice de ces nouveaux publics », selon l’Agence de la biomédecine. Fin 2021, une seule grossesse était en cours. Pour 2022, l’Agence de la biomédecine n’a pas communiqué les informations. Dans l’immédiat, il est donc peu probable que la nouvelle loi de bioéthique signe la fin du tourisme procréatif.
■ Géraldine Magnan
