Encourager les parents endeuillés à voir leur enfant et prendre des photos qui témoigneront d’une trace de vie sont des pratiques d’accompagnement du deuil périnatal désormais répandues en maternité. Mais les équipes soignantes se débrouillent souvent avec les moyens du bord pour réaliser ces images souvenirs. Partant de ce constat, le Réseau de santé périnatale parisien (RSPP) a monté un projet de formation à la photographie de bébés décédés à destination des maternités du réseau. Stéphane Suhas, responsable de la formation à la photographie chez Primavista, lors de l’atelier proposé par le Réseau de santé périnatale parisien. © Nour Richard-Guerroudj LE SOUVENIR EN IMAGE « L’objectif est de mieux accompagner les familles dans leur épreuve, en offrant des clichés souvenirs de qualité, témoigne Céline Vicrey, sage-femme coordinatrice du projet au RSPP. Au niveau opérationnel, une formation de base à la photographie a été proposée. Dans un second temps, il s’agira d’accompagner les professionnels in situ pour faire un état des lieux du matériel à disposition, identifier les contraintes et, éventuellement, des acquisitions à prévoir. » Le projet, qui a reçu une subvention de la Fondation des services funéraires de la Ville de Paris, a débuté à l’automne 2023. La formation a attiré au total 28 sages-femmes, auxiliaires de puériculture, aides-soignantes, infirmières, et agents des chambres mortuaires des maternités de Necker et Port-Royal. Stéphane Suhas, responsable de la formation à Primavista, entreprise spécialisée en photographie de maternité, assurait l’atelier. Laurence Pavie, sage-femme et présidente de l’association Petite Émilie, est venue apporter son expertise sur le vécu des parents et leurs besoins concernant ces clichés. « La photo est une trace de l’enfant perdu, témoigne-t-elle. C’est très important qu’elle soit réalisée, quel que soit le stade obstétrical. » Kenza, jeune sage-femme diplômée qui exerce aux Bluets, confirme : « La photo est ce qui reste le plus. Les empreintes…
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Le devoir de pharmacovigilance
« Les médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes et pharmaciens déclarent tout effet indésirable suspecté d’être dû à un médicament dont ils ont connaissance », stipule l’article L5121-25 du Code de la santé publique. Le non-respect de cette obligation de déclaration est passible d’une amende. Il s’agit donc d’une faute pénale, d’une contravention. La pharmacovigilance regroupe l’ensemble des techniques d’identification, d’évaluation et de prévention du risque d’effet indésirable des médicaments, afin d’en améliorer le rapport bénéfices/risques. UNE POPULATION FRAGILE La pharmacovigilance a été mise en place dans les années 1960, suite à l’affaire de la Thalidomide (médicament sédatif prescrit aux femmes enceintes dans les années 1950-60 pour soulager les nausées, maux de tête, etc., qui a provoqué de graves malformations des membres, des neuropathies périphériques et des décès chez près de 12 000 enfants dans le monde. Ce médicament n’avait pas été prescrit en France ni aux États-Unis. En ce qui concerne les femmes enceintes, la pharmacovigilance est particulièrement importante puisqu’elles sont écartées systématiquement des essais cliniques en tant que population fragile. Les éléments relatifs aux effets indésirables des médicaments sur les femmes enceintes sont donc uniquement basés sur les déclarations faites par les femmes qui ont pris le médicament malgré leur grossesse. Les données sur les médicaments prescrits aux femmes enceintes doivent être conservées pendant quarante ans, en raison des effets possibles des médicaments sur l’enfant. Par exemple, les effets du Distilbène pris par les mères pendant la grossesse ont été constatés chez les enfants devenus adultes. La pharmacovigilance est pilotée au niveau national par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), assistée par son réseau de 31 centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV). Ce système s’intègre dans l’organisation à l’échelle européenne de la pharmacovigilance. Dès lors qu’une sage-femme a connaissance d’un effet indésirable causé par un médicament, elle doit en alerter le...
Accouchement à domicile : sages-femmes et médecins s’accordent à minima sur les informations à délivrer
Le ton était donné dès la mise en place des groupes de travail, en avril 2021. La Fédération française des réseaux de santé en périnatalité (FFRSP) a accepté de rassembler les sociétés savantes et associations concernées autour de la question des accouchements à domicile (AAD) en prévenant « qu’il ne s’agit en aucune manière de cautionner ou promouvoir cette pratique, mais de la prendre en considération dans un objectif de gestion des risques ». DIALOGUE TENDU Au départ, les groupes de travail thématiques devaient traiter des risques liés aux patientes, aux professionnels, au recours aux Smur, des risques médicolégaux des AAD et des indicateurs de santé et de prise en charge pertinents pour l’évaluation de l’AAD. Il s’agissait aussi de parvenir à coordonner les acteurs impliqués dans les prises en charge des femmes, qu’ils soient en accord ou non avec la pratique des AAD, notamment pour fluidifier la communication entre eux lors de transferts. Après de nombreuses séances de travail parfois houleuses et le départ d’une coprésidente du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane) des groupes de travail, les parties prenantes se sont mises d’accord pour ne publier que trois documents d’information autour de l’AAD. En effet, tout au long des échanges, les sociétés savantes dirigées par des médecins et la FFRSP ont maintenu leur refus de cautionner l’AAD. Malgré tout, les représentantes des associations de sages-femmes – Collège national des sages-femmes de France (CNSF), Conseil national de l’Ordre des sages-femmes (CNOSF), Association nationale des sages-femmes libérales (ANSFL), Association professionnelle de l’accouchement accompagné à domicile (Apaad) – et le Collectif de défense de l’AAD, une organisation d’usagères membres du Ciane, ont accepté de signer des textes intégrant les informations qu’elles souhaitaient voir publier. De leur côté, le Club des -anesthésistes-réanimateurs en obstétrique (Caro), Samu Urgences de France, le Conseil national de l’Ordre des...
« Les sages-femmes accompagnent le deuil dans l’instant présent »
Qu’est-ce que Paliped ? Paliped est né en 2010. Dans le cadre du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, chaque région devait se doter d’une équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques. Deux pédiatres, deux infirmières puéricultrices, deux psychologues et deux chargées de mission et moi-même composant l’équipe. L’équipe intervient surtout en deuxième ligne, pour accompagner et soutenir les professionnels des établissements hospitaliers, médicosociaux et pédagogiques, impliqués dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs. Ces soins peuvent durer quelques jours, quelques mois ou quelques années. Paliped intervient le plus souvent sur site, mais les modalités d’intervention sont adaptées selon les besoins. Paliped anime des temps de réflexion ou d’échange, sur des situations ou des thèmes particuliers. L’équipe assure aussi des formations, à la demande des équipes. Nous proposons aussi des réunions post-décès aux équipes. L’équipe de Paliped intervient auprès des familles en complément des équipes référentes, selon les besoins, pour apporter un soutien psychologique et les accompagner dans leur réflexion. Elle soutient les familles pendant le deuil. Les psychologues recherchent des orientations adaptées, facilitent les démarches et les premiers contacts souvent délicats. Ils peuvent également, en fonction des besoins, proposer des entretiens familiaux à domicile. Paliped s’est d’abord développé en pédiatrie avec ses approches. Notre rôle d’équipe ressource en périnatalité n’est pas encore bien identifié par les maternités. Et ces dernières n’ont pas encore bien précisé leurs besoins. Ils peuvent être variables. Là encore, il pourra s’agir de formation ou d’échange sur des cas cliniques ou d’accompagner les équipes sur la durée. Mon rôle est aussi d’acculturer les soignants aux soins palliatifs. Qu’est-ce qui vous a amenée à rejoindre l’équipe ? J’ai travaillé pendant douze ans au sein des services de diagnostic prénatal des hôpitaux de Necker et de Poissy. J’ai souvent été confrontée à des familles souhaitant poursuivre une grossesse pour...