Qu’est-ce que Paliped ? Paliped est né en 2010. Dans le cadre du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, chaque région devait se doter d’une équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques. Deux pédiatres, deux infirmières puéricultrices, deux psychologues et deux chargées de mission et moi-même composant l’équipe. L’équipe intervient surtout en deuxième ligne, pour accompagner et soutenir les professionnels des établissements hospitaliers, médicosociaux et pédagogiques, impliqués dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs. Ces soins peuvent durer quelques jours, quelques mois ou quelques années. © D.R. Paliped intervient le plus souvent sur site, mais les modalités d’intervention sont adaptées selon les besoins. Paliped anime des temps de réflexion ou d’échange, sur des situations ou des thèmes particuliers. L’équipe assure aussi des formations, à la demande des équipes. Nous proposons aussi des réunions post-décès aux équipes. L’équipe de Paliped intervient auprès des familles en complément des équipes référentes, selon les besoins, pour apporter un soutien psychologique et les accompagner dans leur réflexion. Elle soutient les familles pendant le deuil. Les psychologues recherchent des orientations adaptées, facilitent les démarches et les premiers contacts souvent délicats. Ils peuvent également, en fonction des besoins, proposer des entretiens familiaux à domicile. Paliped s’est d’abord développé en pédiatrie avec ses approches. Notre rôle d’équipe ressource en périnatalité n’est pas encore bien identifié par les maternités. Et ces dernières n’ont pas encore bien précisé leurs besoins. Ils peuvent être variables. Là encore, il pourra s’agir de formation ou d’échange sur des cas cliniques ou d’accompagner les équipes sur la durée. Mon rôle est aussi d’acculturer les soignants aux soins palliatifs. Qu’est-ce qui vous a amenée à rejoindre l’équipe ? J’ai travaillé pendant douze ans au sein des services de diagnostic prénatal des hôpitaux de Necker et de Poissy. J’ai souvent été confrontée à des familles souhaitant poursuivre une…
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Un lieu du souvenir aux Diaconesses
Tweet« Quand notre fils Antoine est décédé, le 1er octobre 2005, à six mois et demi de grossesse, la sœur Yacoba m’a offert un galet avec son prénom dessus. Ce galet représente le lien avec la journée d’aujourd’hui. » Ainsi témoigne Corinne, venue en ce 14 septembre 2023 en famille à la journée du souvenir organisée à la maternité des Diaconesses, à Paris, où elle a vécu une mort fœtale in utero 18 ans auparavant. À la veille de la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, la maternité des Diaconesses et l’association Petite Émilie ont prévu plusieurs temps pour les familles en ce samedi d’automne. « Sur 50 familles contactées, 5 sont venues, témoigne Laurence Pavie, sage-femme et vice-présidente de Petite Émilie. Pour certains, c’est trop tôt ou trop dur. » Au total, une vingtaine de personnes se retrouvent rassemblées, assises en cercle, dans une salle située dans le jardin de la maternité. Laurence Pavie, avec Hélène Ostermann et Kim Denis, sages-femmes coordinatrices, les accueille. À leurs côtés, deux sœurs de la congrégation des Diaconesses de Reuilly et le pasteur Andreas Lof, aumônier de l’hôpital, se tiennent aussi présents. « Le jardin nous a inspirés pour proposer une cérémonie de deuil pour tous », témoigne Andreas Lof, qui a participé à des groupes de parole autour du deuil périnatal. En réalité, plusieurs rituels, aux références religieuses ténues, voire absentes, se succèderont, laissant les familles libres d’y projeter leurs émotions et représentations. DES RITUELS INCLUSIFS Le déroulé de la journée est détaillé et les familles sont invitées à faire inscrire le prénom de leur enfant décédé sur un galet coloré, qui doit à terme être intégré dans une sculpture autour d’un arbre du jardin. Puis l’assemblée est conviée à se rendre à la chapelle de la maternité, pour une cérémonie faite de lecture de textes et d’intermèdes musicaux. « Nous avons...
La Démarche Handigynéco recherche des volontaires en Île-de-France
TweetLes femmes en situation de handicap accèdent moins aux soins gynécologiques. Près de 66 % des femmes accueillies dans un établissement -médicosocial (ESMS) d’Île-de-France n’ont pas de suivi gynécologique régulier, 85 % n’ont jamais eu de mammographie et 26 % n’ont jamais eu de frottis. Ces données issues de l’étude Handigynéco menée en 2016-2017 ont aboutit à la mise en place de la Démarche éponyme, soutenue par l’Agence régionale de santé et Vyv3, un groupement mutualiste. Issue de plusieurs années d’études et d’expérimentations, le projet vise à améliorer le suivi gynécologique des femmes en situation de handicap, à promouvoir le respect de la vie affective et sexuelle (VAS) et à prévenir les violences faites aux femmes (VFF). De façon opérationnelle, le projet est bâti autour de sages-femmes qui vont vers les femmes. Aujourd’hui, la Démarche Handigynéco recherche des sages-femmes volontaires pour des actions rémunérées. DES CONDITIONS ATTRACTIVES Les sages-femmes souhaitant rejoindre la démarche seront d’abord formées pendant trois jours. Animée par un binôme psychologue/sage-femme, la formation permet d’acquérir des compétences pour intervenir auprès de femmes en situation de handicap. Les différents types de handicap sont présentés par des spécialistes et personnes concernées. Le programme comprend aussi des mises en situation de consultation et d’animation de groupe et un volet concernant le travail en réseau avec les ressources du territoire. En fin de formation, les sages-femmes auront accès à une plateforme recensant les différents outils et ressources mis à jour. Puis, à travers un conventionnement, elles interviendront au sein de 2 à 3 établissements régulièrement. Accompagnées par l’équipe porteuse du projet, elles rencontreront les équipes des ESMS. Elles devront proposer au moins 35 consultations individuelles par an et animer jusqu’à 12 ateliers collectifs de 2 à 3 heures de sensibilisation sur la VAS et les VFF. « En s’engageant, les sages-femmes ne perdent pas d’argent », […]
Accouchement à domicile : sages-femmes et médecins s’accordent à minima sur les informations à délivrer
TweetLe ton était donné dès la mise en place des groupes de travail, en avril 2021. La Fédération française des réseaux de santé en périnatalité (FFRSP) a accepté de rassembler les sociétés savantes et associations concernées autour de la question des accouchements à domicile (AAD) en prévenant « qu’il ne s’agit en aucune manière de cautionner ou promouvoir cette pratique, mais de la prendre en considération dans un objectif de gestion des risques ». DIALOGUE TENDU Au départ, les groupes de travail thématiques devaient traiter des risques liés aux patientes, aux professionnels, au recours aux Smur, des risques médicolégaux des AAD et des indicateurs de santé et de prise en charge pertinents pour l’évaluation de l’AAD. Il s’agissait aussi de parvenir à coordonner les acteurs impliqués dans les prises en charge des femmes, qu’ils soient en accord ou non avec la pratique des AAD, notamment pour fluidifier la communication entre eux lors de transferts. Après de nombreuses séances de travail parfois houleuses et le départ d’une coprésidente du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane) des groupes de travail, les parties prenantes se sont mises d’accord pour ne publier que trois documents d’information autour de l’AAD. En effet, tout au long des échanges, les sociétés savantes dirigées par des médecins et la FFRSP ont maintenu leur refus de cautionner l’AAD. Malgré tout, les représentantes des associations de sages-femmes – Collège national des sages-femmes de France (CNSF), Conseil national de l’Ordre des sages-femmes (CNOSF), Association nationale des sages-femmes libérales (ANSFL), Association professionnelle de l’accouchement accompagné à domicile (Apaad) – et le Collectif de défense de l’AAD, une organisation d’usagères membres du Ciane, ont accepté de signer des textes intégrant les informations qu’elles souhaitaient voir publier. De leur côté, le Club des -anesthésistes-réanimateurs en obstétrique (Caro), Samu Urgences de France, le Conseil national de l’Ordre des...