Qu’est-ce que Paliped ? Paliped est né en 2010. Dans le cadre du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, chaque région devait se doter d’une équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques. Deux pédiatres, deux infirmières puéricultrices, deux psychologues et deux chargées de mission et moi-même composant l’équipe. L’équipe intervient surtout en deuxième ligne, pour accompagner et soutenir les professionnels des établissements hospitaliers, médicosociaux et pédagogiques, impliqués dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs. Ces soins peuvent durer quelques jours, quelques mois ou quelques années. © D.R. Paliped intervient le plus souvent sur site, mais les modalités d’intervention sont adaptées selon les besoins. Paliped anime des temps de réflexion ou d’échange, sur des situations ou des thèmes particuliers. L’équipe assure aussi des formations, à la demande des équipes. Nous proposons aussi des réunions post-décès aux équipes. L’équipe de Paliped intervient auprès des familles en complément des équipes référentes, selon les besoins, pour apporter un soutien psychologique et les accompagner dans leur réflexion. Elle soutient les familles pendant le deuil. Les psychologues recherchent des orientations adaptées, facilitent les démarches et les premiers contacts souvent délicats. Ils peuvent également, en fonction des besoins, proposer des entretiens familiaux à domicile. Paliped s’est d’abord développé en pédiatrie avec ses approches. Notre rôle d’équipe ressource en périnatalité n’est pas encore bien identifié par les maternités. Et ces dernières n’ont pas encore bien précisé leurs besoins. Ils peuvent être variables. Là encore, il pourra s’agir de formation ou d’échange sur des cas cliniques ou d’accompagner les équipes sur la durée. Mon rôle est aussi d’acculturer les soignants aux soins palliatifs. Qu’est-ce qui vous a amenée à rejoindre l’équipe ? J’ai travaillé pendant douze ans au sein des services de diagnostic prénatal des hôpitaux de Necker et de Poissy. J’ai souvent été confrontée à des familles souhaitant poursuivre une…
Sur le même thème
Deuil périnatal : quelle place pour les sages-femmes ?
L’accompagnement du deuil périnatal est devenu une évidence en maternité. Avec les associations de parents et les psychologues, les sages-femmes peaufinent cette clinique au contact des familles depuis une vingtaine d’années. Dans plusieurs établissements, des initiatives ont émergé pour permettre aux parents endeuillés de se recueillir et créer des rituels (voir p. 21 et 28). Les réflexions sur les soins palliatifs ont aussi donné une place aux sages-femmes. Celle-ci est spécifique. Comme en témoigne Anne Dejean, sage-femme membre de Paliped – l’équipe ressources de soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France – les sages-femmes accompagnent les femmes et les familles dans le temps présent (lire p. 31). Les psychologues, eux, ont vocation à les faire cheminer dans le processus de deuil. Des progrès restent à faire. Le Réseau de santé périnatale parisien (RSPP) a par exemple initié un projet ambitieux pour aider les équipes à améliorer les photos mémorielles prises lors du décès d’un tout-petit (lire p. 24). De nombreuses réflexions, issues du contact avec les familles, restent à mener pour améliorer le savoir-être face au deuil ou proposer de nouveaux dispositifs d’accompagnement. ACCOMPAGNER LA FAMILLE AU SENS LARGE Au cours d’une formation organisée par le RSPP et les associations Spama et Petite Émilie le 16 octobre dernier, des partages d’expérience ont porté sur l’accompagnement des familles au sens large. Concernant les couples, des propositions ont émergé des échanges. Par exemple, lors de la décision d’IMG, comme seule la signature de la mère est légalement indispensable, certaines équipes proposent au père de signer symboliquement, de tendre le stylo à sa compagne ou de lui donner la main. L’objectif est que le poids de la décision ne pèse pas sur les seules épaules de la mère et d’éviter que cette signature ne fasse le lit d’une culpabilité encore plus intense. Prévenir le couple en amont des temporalités...
Le devoir de pharmacovigilance
« Les médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes et pharmaciens déclarent tout effet indésirable suspecté d’être dû à un médicament dont ils ont connaissance », stipule l’article L5121-25 du Code de la santé publique. Le non-respect de cette obligation de déclaration est passible d’une amende. Il s’agit donc d’une faute pénale, d’une contravention. La pharmacovigilance regroupe l’ensemble des techniques d’identification, d’évaluation et de prévention du risque d’effet indésirable des médicaments, afin d’en améliorer le rapport bénéfices/risques. UNE POPULATION FRAGILE La pharmacovigilance a été mise en place dans les années 1960, suite à l’affaire de la Thalidomide (médicament sédatif prescrit aux femmes enceintes dans les années 1950-60 pour soulager les nausées, maux de tête, etc., qui a provoqué de graves malformations des membres, des neuropathies périphériques et des décès chez près de 12 000 enfants dans le monde. Ce médicament n’avait pas été prescrit en France ni aux États-Unis. En ce qui concerne les femmes enceintes, la pharmacovigilance est particulièrement importante puisqu’elles sont écartées systématiquement des essais cliniques en tant que population fragile. Les éléments relatifs aux effets indésirables des médicaments sur les femmes enceintes sont donc uniquement basés sur les déclarations faites par les femmes qui ont pris le médicament malgré leur grossesse. Les données sur les médicaments prescrits aux femmes enceintes doivent être conservées pendant quarante ans, en raison des effets possibles des médicaments sur l’enfant. Par exemple, les effets du Distilbène pris par les mères pendant la grossesse ont été constatés chez les enfants devenus adultes. La pharmacovigilance est pilotée au niveau national par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), assistée par son réseau de 31 centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV). Ce système s’intègre dans l’organisation à l’échelle européenne de la pharmacovigilance. Dès lors qu’une sage-femme a connaissance d’un effet indésirable causé par un médicament, elle doit en alerter le...
La Démarche Handigynéco recherche des volontaires en Île-de-France
Les femmes en situation de handicap accèdent moins aux soins gynécologiques. Près de 66 % des femmes accueillies dans un établissement -médicosocial (ESMS) d’Île-de-France n’ont pas de suivi gynécologique régulier, 85 % n’ont jamais eu de mammographie et 26 % n’ont jamais eu de frottis. Ces données issues de l’étude Handigynéco menée en 2016-2017 ont aboutit à la mise en place de la Démarche éponyme, soutenue par l’Agence régionale de santé et Vyv3, un groupement mutualiste. Issue de plusieurs années d’études et d’expérimentations, le projet vise à améliorer le suivi gynécologique des femmes en situation de handicap, à promouvoir le respect de la vie affective et sexuelle (VAS) et à prévenir les violences faites aux femmes (VFF). De façon opérationnelle, le projet est bâti autour de sages-femmes qui vont vers les femmes. Aujourd’hui, la Démarche Handigynéco recherche des sages-femmes volontaires pour des actions rémunérées. DES CONDITIONS ATTRACTIVES Les sages-femmes souhaitant rejoindre la démarche seront d’abord formées pendant trois jours. Animée par un binôme psychologue/sage-femme, la formation permet d’acquérir des compétences pour intervenir auprès de femmes en situation de handicap. Les différents types de handicap sont présentés par des spécialistes et personnes concernées. Le programme comprend aussi des mises en situation de consultation et d’animation de groupe et un volet concernant le travail en réseau avec les ressources du territoire. En fin de formation, les sages-femmes auront accès à une plateforme recensant les différents outils et ressources mis à jour. Puis, à travers un conventionnement, elles interviendront au sein de 2 à 3 établissements régulièrement. Accompagnées par l’équipe porteuse du projet, elles rencontreront les équipes des ESMS. Elles devront proposer au moins 35 consultations individuelles par an et animer jusqu’à 12 ateliers collectifs de 2 à 3 heures de sensibilisation sur la VAS et les VFF. « En s’engageant, les sages-femmes ne perdent pas d’argent », […]