« Quand notre fils Antoine est décédé, le 1er octobre 2005, à six mois et demi de grossesse, la sœur Yacoba m’a offert un galet avec son prénom dessus. Ce galet représente le lien avec la journée d’aujourd’hui. » Ainsi témoigne Corinne, venue en ce 14 septembre 2023 en famille à la journée du souvenir organisée à la maternité des Diaconesses, à Paris, où elle a vécu une mort fœtale in utero 18 ans auparavant. La maternité des Diaconesses, dans le XIIe arrondissement de Paris, et l’association Petite Émilie ont une longue tradition commune en matière d’accompagnement du deuil périnatal. © Nour Richard-Guerroudj À la veille de la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, la maternité des Diaconesses et l’association Petite Émilie ont prévu plusieurs temps pour les familles en ce samedi d’automne. « Sur 50 familles contactées, 5 sont venues, témoigne Laurence Pavie, sage-femme et vice-présidente de Petite Émilie. Pour certains, c’est trop tôt ou trop dur. » Au total, une vingtaine de personnes se retrouvent rassemblées, assises en cercle, dans une salle située dans le jardin de la maternité. Laurence Pavie, avec Hélène Ostermann et Kim Denis, sages-femmes coordinatrices, les accueille. À leurs côtés, deux sœurs de la congrégation des Diaconesses de Reuilly et le pasteur Andreas Lof, aumônier de l’hôpital, se tiennent aussi présents. « Le jardin nous a inspirés pour proposer une cérémonie de deuil pour tous », témoigne Andreas Lof, qui a participé à des groupes de parole autour du deuil périnatal. En réalité, plusieurs rituels, aux références religieuses ténues, voire absentes, se succèderont, laissant les familles libres d’y projeter leurs émotions et représentations. DES RITUELS INCLUSIFS Le déroulé de la journée est détaillé et les familles sont invitées à faire inscrire le prénom de leur enfant décédé sur un galet coloré, qui doit à terme être intégré dans une sculpture autour d’un arbre…
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Le devoir de pharmacovigilance
« Les médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes et pharmaciens déclarent tout effet indésirable suspecté d’être dû à un médicament dont ils ont connaissance », stipule l’article L5121-25 du Code de la santé publique. Le non-respect de cette obligation de déclaration est passible d’une amende. Il s’agit donc d’une faute pénale, d’une contravention. La pharmacovigilance regroupe l’ensemble des techniques d’identification, d’évaluation et de prévention du risque d’effet indésirable des médicaments, afin d’en améliorer le rapport bénéfices/risques. UNE POPULATION FRAGILE La pharmacovigilance a été mise en place dans les années 1960, suite à l’affaire de la Thalidomide (médicament sédatif prescrit aux femmes enceintes dans les années 1950-60 pour soulager les nausées, maux de tête, etc., qui a provoqué de graves malformations des membres, des neuropathies périphériques et des décès chez près de 12 000 enfants dans le monde. Ce médicament n’avait pas été prescrit en France ni aux États-Unis. En ce qui concerne les femmes enceintes, la pharmacovigilance est particulièrement importante puisqu’elles sont écartées systématiquement des essais cliniques en tant que population fragile. Les éléments relatifs aux effets indésirables des médicaments sur les femmes enceintes sont donc uniquement basés sur les déclarations faites par les femmes qui ont pris le médicament malgré leur grossesse. Les données sur les médicaments prescrits aux femmes enceintes doivent être conservées pendant quarante ans, en raison des effets possibles des médicaments sur l’enfant. Par exemple, les effets du Distilbène pris par les mères pendant la grossesse ont été constatés chez les enfants devenus adultes. La pharmacovigilance est pilotée au niveau national par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), assistée par son réseau de 31 centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV). Ce système s’intègre dans l’organisation à l’échelle européenne de la pharmacovigilance. Dès lors qu’une sage-femme a connaissance d’un effet indésirable causé par un médicament, elle doit en alerter le...
Référents parcours périnatalité : où en est-on ?
Fallait-il conduire une expérimentation pour savoir que les sages-femmes sont les professionnelles de premier recours dans l’organisation du suivi pré et postnatal des futures mères ? Malgré l’incongruité de la question, c’est le choix qu’a fait le législateur avec l’expérimentation d’un référent parcours périnatalité, appelé « Répap ». Démarrée fin juillet 2021, cette expérimentation se termine ce mois de décembre 2023. Le rapport d’analyse est attendu début 2024. Mais entre-temps, deux décrets proposant des missions supplémentaires aux sages-femmes sont parus. L’avenant 5 de la convention nationale des sages-femmes avec l’Assurance Maladie autorise la mise en place de l’entretien postnatal précoce. Conclu à la suite des préconisations de la commission des 1000 premiers jours, il vise au dépistage de la dépression du post-partum. De son côté, l’avenant 6 permet aux femmes enceintes de déclarer une « sage-femme référente », chargée de réaliser la plupart des consultations de suivi pré et -postnatal, d’informer les patientes, de coordonner leurs soins, de faire le lien avec les maternités. Ces avenants empiètent donc sérieusement sur les plates-bandes des Répap, preuve qu’on ne se parle pas toujours beaucoup dans les couloirs de la Direction générale de l’offre de soins et du ministère de la Santé. En effet, le Référent parcours périnatalité, créé à la suite des préconisations de la commission des 1000 premiers jours, doit coordonner, pour chaque patiente accompagnée, un parcours personnalisé de la grossesse aux 3 mois révolus de l’enfant. Intervenant privilégié de la femme ou du couple et des différents professionnels de santé qui les accompagnent, le Répap doit assurer la continuité du parcours. C’est peu ou prou la même chose que la sage-femme référente. À une nuance près : le Répap n’est pas forcément une sage-femme. Quatre territoires ont participé à l’expérimentation : territoire de la CPTS Centre-Essonne, Pays de Loire-Touraine, Drôme et Guyane. N’importe quel professionnel ? En théorie, n’importe quel professionnel volontaire qui...
Quel type de suivi pour les femmes à bas risque ?
Pourquoi s’intéresser aux femmes à bas risque obstétrical ? On s’intéresse beaucoup aux femmes et aux enfants qui ne vont pas bien, qui vont présenter des complications. En 2014, une série présentée dans le Lancet a montré qu’il y a très peu de recherches sur les femmes à bas risque. Elles représentent pourtant plus de 70 % des femmes enceintes en France et dans le monde. S’intéresser à ces femmes permettra de les prendre en charge le mieux possible, avec les dernières données de la science disponibles. Nous avons lancé toute une série de recherches. Je travaille avec des étudiants, ainsi qu’en collaboration avec d’autres chercheurs. Nous voulons explorer ce qu’il se passe sur le bas risque en France : définition, spécificités par rapport à l’international, particularités du suivi, etc. Comment définissez-vous le bas risque obstétrical ? Cette définition est un enjeu de recherche. Nous menons ce travail avec Isabelle Monnier, également chercheuse à l’Inserm. Il n’existe pas de définition consensuelle dans le monde sur le bas risque. Selon les pays, les définitions ne retiennent pas les mêmes critères. Par exemple, la définition française est issue des recommandations de la HAS, révisées en 2016, qui se basent sur une petite centaine de critères. Cette définition sert à identifier les femmes pour les orienter vers le professionnel le plus adapté pour leur prise en charge anténatale. Donc cette définition est posée au début de la grossesse, même si elle peut évoluer au cours de la grossesse, si des complications se présentent. Les femmes à bas risque peuvent voir le professionnel de leur choix : une sage-femme, un médecin généraliste ou un obstétricien. En Angleterre, le bas risque est défini très différemment. Les recommandations ne servent pas à orienter les femmes vers le bon professionnel selon leur niveau de risque pour le suivi de grossesse, mais vers...