Qu’est-ce que Paliped ? Paliped est né en 2010. Dans le cadre du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, chaque région devait se doter d’une équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques. Deux pédiatres, deux infirmières puéricultrices, deux psychologues et deux chargées de mission et moi-même composant l’équipe. L’équipe intervient surtout en deuxième ligne, pour accompagner et soutenir les professionnels des établissements hospitaliers, médicosociaux et pédagogiques, impliqués dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs. Ces soins peuvent durer quelques jours, quelques mois ou quelques années. © D.R. Paliped intervient le plus souvent sur site, mais les modalités d’intervention sont adaptées selon les besoins. Paliped anime des temps de réflexion ou d’échange, sur des situations ou des thèmes particuliers. L’équipe assure aussi des formations, à la demande des équipes. Nous proposons aussi des réunions post-décès aux équipes. L’équipe de Paliped intervient auprès des familles en complément des équipes référentes, selon les besoins, pour apporter un soutien psychologique et les accompagner dans leur réflexion. Elle soutient les familles pendant le deuil. Les psychologues recherchent des orientations adaptées, facilitent les démarches et les premiers contacts souvent délicats. Ils peuvent également, en fonction des besoins, proposer des entretiens familiaux à domicile. Paliped s’est d’abord développé en pédiatrie avec ses approches. Notre rôle d’équipe ressource en périnatalité n’est pas encore bien identifié par les maternités. Et ces dernières n’ont pas encore bien précisé leurs besoins. Ils peuvent être variables. Là encore, il pourra s’agir de formation ou d’échange sur des cas cliniques ou d’accompagner les équipes sur la durée. Mon rôle est aussi d’acculturer les soignants aux soins palliatifs. Qu’est-ce qui vous a amenée à rejoindre l’équipe ? J’ai travaillé pendant douze ans au sein des services de diagnostic prénatal des hôpitaux de Necker et de Poissy. J’ai souvent été confrontée à des familles souhaitant poursuivre une…
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Un lieu du souvenir aux Diaconesses
« Quand notre fils Antoine est décédé, le 1er octobre 2005, à six mois et demi de grossesse, la sœur Yacoba m’a offert un galet avec son prénom dessus. Ce galet représente le lien avec la journée d’aujourd’hui. » Ainsi témoigne Corinne, venue en ce 14 septembre 2023 en famille à la journée du souvenir organisée à la maternité des Diaconesses, à Paris, où elle a vécu une mort fœtale in utero 18 ans auparavant. À la veille de la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, la maternité des Diaconesses et l’association Petite Émilie ont prévu plusieurs temps pour les familles en ce samedi d’automne. « Sur 50 familles contactées, 5 sont venues, témoigne Laurence Pavie, sage-femme et vice-présidente de Petite Émilie. Pour certains, c’est trop tôt ou trop dur. » Au total, une vingtaine de personnes se retrouvent rassemblées, assises en cercle, dans une salle située dans le jardin de la maternité. Laurence Pavie, avec Hélène Ostermann et Kim Denis, sages-femmes coordinatrices, les accueille. À leurs côtés, deux sœurs de la congrégation des Diaconesses de Reuilly et le pasteur Andreas Lof, aumônier de l’hôpital, se tiennent aussi présents. « Le jardin nous a inspirés pour proposer une cérémonie de deuil pour tous », témoigne Andreas Lof, qui a participé à des groupes de parole autour du deuil périnatal. En réalité, plusieurs rituels, aux références religieuses ténues, voire absentes, se succèderont, laissant les familles libres d’y projeter leurs émotions et représentations. DES RITUELS INCLUSIFS Le déroulé de la journée est détaillé et les familles sont invitées à faire inscrire le prénom de leur enfant décédé sur un galet coloré, qui doit à terme être intégré dans une sculpture autour d’un arbre du jardin. Puis l’assemblée est conviée à se rendre à la chapelle de la maternité, pour une cérémonie faite de lecture de textes et d’intermèdes musicaux. « Nous avons...
Référents parcours périnatalité : où en est-on ?
Fallait-il conduire une expérimentation pour savoir que les sages-femmes sont les professionnelles de premier recours dans l’organisation du suivi pré et postnatal des futures mères ? Malgré l’incongruité de la question, c’est le choix qu’a fait le législateur avec l’expérimentation d’un référent parcours périnatalité, appelé « Répap ». Démarrée fin juillet 2021, cette expérimentation se termine ce mois de décembre 2023. Le rapport d’analyse est attendu début 2024. Mais entre-temps, deux décrets proposant des missions supplémentaires aux sages-femmes sont parus. L’avenant 5 de la convention nationale des sages-femmes avec l’Assurance Maladie autorise la mise en place de l’entretien postnatal précoce. Conclu à la suite des préconisations de la commission des 1000 premiers jours, il vise au dépistage de la dépression du post-partum. De son côté, l’avenant 6 permet aux femmes enceintes de déclarer une « sage-femme référente », chargée de réaliser la plupart des consultations de suivi pré et -postnatal, d’informer les patientes, de coordonner leurs soins, de faire le lien avec les maternités. Ces avenants empiètent donc sérieusement sur les plates-bandes des Répap, preuve qu’on ne se parle pas toujours beaucoup dans les couloirs de la Direction générale de l’offre de soins et du ministère de la Santé. En effet, le Référent parcours périnatalité, créé à la suite des préconisations de la commission des 1000 premiers jours, doit coordonner, pour chaque patiente accompagnée, un parcours personnalisé de la grossesse aux 3 mois révolus de l’enfant. Intervenant privilégié de la femme ou du couple et des différents professionnels de santé qui les accompagnent, le Répap doit assurer la continuité du parcours. C’est peu ou prou la même chose que la sage-femme référente. À une nuance près : le Répap n’est pas forcément une sage-femme. Quatre territoires ont participé à l’expérimentation : territoire de la CPTS Centre-Essonne, Pays de Loire-Touraine, Drôme et Guyane. N’importe quel professionnel ? En théorie, n’importe quel professionnel volontaire qui...
Accouchement à domicile : sages-femmes et médecins s’accordent à minima sur les informations à délivrer
Le ton était donné dès la mise en place des groupes de travail, en avril 2021. La Fédération française des réseaux de santé en périnatalité (FFRSP) a accepté de rassembler les sociétés savantes et associations concernées autour de la question des accouchements à domicile (AAD) en prévenant « qu’il ne s’agit en aucune manière de cautionner ou promouvoir cette pratique, mais de la prendre en considération dans un objectif de gestion des risques ». DIALOGUE TENDU Au départ, les groupes de travail thématiques devaient traiter des risques liés aux patientes, aux professionnels, au recours aux Smur, des risques médicolégaux des AAD et des indicateurs de santé et de prise en charge pertinents pour l’évaluation de l’AAD. Il s’agissait aussi de parvenir à coordonner les acteurs impliqués dans les prises en charge des femmes, qu’ils soient en accord ou non avec la pratique des AAD, notamment pour fluidifier la communication entre eux lors de transferts. Après de nombreuses séances de travail parfois houleuses et le départ d’une coprésidente du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane) des groupes de travail, les parties prenantes se sont mises d’accord pour ne publier que trois documents d’information autour de l’AAD. En effet, tout au long des échanges, les sociétés savantes dirigées par des médecins et la FFRSP ont maintenu leur refus de cautionner l’AAD. Malgré tout, les représentantes des associations de sages-femmes – Collège national des sages-femmes de France (CNSF), Conseil national de l’Ordre des sages-femmes (CNOSF), Association nationale des sages-femmes libérales (ANSFL), Association professionnelle de l’accouchement accompagné à domicile (Apaad) – et le Collectif de défense de l’AAD, une organisation d’usagères membres du Ciane, ont accepté de signer des textes intégrant les informations qu’elles souhaitaient voir publier. De leur côté, le Club des -anesthésistes-réanimateurs en obstétrique (Caro), Samu Urgences de France, le Conseil national de l’Ordre des...